Hoe zou het zijn om (zonder dat je daar zelf voor kiest) geen haar te hebben? Marloes weet hier alles van. Ze heeft Alopecia Areata, een auto-immuunziekte aan de haarwortels, waardoor haren op sommige plekken loslaten én Trichotillomanie, een obsessieve stoornis waarbij ze haar haren uittrekt. Er bestaan geen duidelijke behandelmethodes voor deze ziekte. Door de Alopecia Areata en Trichotillomanie is het Marloes de afgelopen drie jaar niet gelukt om haar haren te laten groeien. Dit heeft grote invloed op haar dagelijkse leven.
Vandaag even iets heel anders dan je gewend bent van mij. Vorige week werd ik geraakt door een berichtje van Marloes in mijn inbox op Instagram. Ze vroeg om hulp, en omdat het over een onderwerp gaat waar nog veel taboe op rust en ik haar een onwijze powervrouw vind doordat ze er zo open over is (want, jeetje, ik weet nog hoe spannend ik het vond in het begin!) gun ik haar dit. Help jij ook mee?
Dit bericht op Instagram bekijken
“Willen jullie mij helpen zodat ik mezelf weer terug kan zien als ik in de spiegel kijk?“
Marloes heeft een angststoornis en chronische vermoeidheid waardoor ze dagbesteding heeft. Ze heeft Trichotillomanie, een obsessieve stoornis waarbij ze haar eigen haren uittrekt. Een stoornis waar nog veel taboe op rust. Om dit taboe te doorbreken en andere mensen te kunnen inspireren wil ze haar verhaal delen.
Die stoornis en het verlies van haar haren heeft een flinke invloed op haar sociale leven en haar emoties. Zo wordt ze vaak aangesproken als meneer, werkt Tinderdaten voor geen meter, maar mist ze bovenal zichzelf heel erg als ze in de spiegel kijkt. Juist omdat het geen keuze is om geen haar te hebben vindt ze dit erg moeilijk.
Om haar zelfvertrouwen en zelfliefde weer te vergroten wil ze graag een haarwerk hebben. Voor een pruik is ze een crowdfunding gestart. Hier kan ze natuurlijk alle mogelijke hulp bij gebruiken!
Wat is Trichotillomanie en Alopecia Areata?
Drie jaar geleden, na afspraken met de dermatoloog is er Alopecia Areata en Trichotillomanie vastgesteld bij Marloes. Een auto-immuunziekte aan de haarwortels, waardoor haar haren op sommige plekken makkelijker loslaten. In het geval van Marloes gaat het elke keer in periodes van ongeveer 3 maanden. Deze plekken beginnen te irriteren met als gevolg dat ze aan de haren begin te trekken. Hiervoor heeft ze een paar weken lang 3 keer per week lichttherapie gehad in het ziekenhuis, helaas zonder resultaat.
“Als ik mijn haar niet afscheer ben ik bang dat ik mijn haarwortels voorgoed kapot maak..“
Het haar-probleem is in korte tijd hard gegaan en het is niet meer te bedekken. “Jullie kunnen vast begrijpen dat ik me hierover erg onzeker voel en dat het mijn hele leven compleet beïnvloedt. Haar is, zeker als vrouw, zo onwijs belangrijk voor mijn zelfbeeld. De afgelopen tijd ben ik erg verdrietig want waarom moet dit mij over komen? Zal het mij lukken de Trichotillomanie te overwinnen of is er toch meer aan de hand zoals de dermatoloog al zei? Hoe ga ik me weer lekker in mijn vel voelen? en vooral hoe moet ik nu verder?”
Crowdfunding voor Marloes
De afgelopen jaren is Marloes minstens 15 keer bij een specialist wezen kijken naar haarwerken. Daar heeft ze verschillende haarwerken mogen passen. “Dit was erg onwennig, want wie is er nou 35 en moet haarwerken passen omdat je haaruitval hebt?”
“Er was één categorie haarwerken waarbij het niet onwennig voelde en het gelijk goed voelde! Ik leefde helemaal op en voelde me weer mezelf na een lange tijd vol onzekerheid. Dit is waar ik voor wil gaan! Deze haarwerken zijn van echt Europees haar gemaakt waardoor ze veel soepeler vallen en de haartjes fijner zijn, precies zoals mijn eigen haar vroeger was. Met zo’n haarwerk kan ik me weer mezelf voelen.”
Een haarwerk van Europees, onbehandeld haar
Maar, het probleem is dat de haarwerken van Europees, onbehandeld haar onwijs duur zijn. Hierdoor kan Marloes, als chronisch zieke, dit niet zelf betalen. Haar zorgverzekeraar vergoedt een deel van de kosten, maar dit is helaas niet genoeg om een haarwerk te komen dat het meest op haar eigen haar lijkt.
“Daarom vraag ik jullie om hulp. Het hoeft écht niet veel te zijn, maar alle kleine beetjes helpen. Ik ga er niet vanuit maar als er meer is gedoneerd dan ik nodig heb, zal ik het doneren aan een stichting die zich inzet voor mensen met haarverlies.”
Doneren kan door te klikken op deze link of de button hieronder.
Ik heb al gedoneerd. Doneer jij ook?
Er is tot nu toe €265 ingezameld van het doel €4.000. (30-11-2021).
Liefs,
Nienke
Wat heftig een schoolvriendinnetje had het vroeger van de een op de andere dag. Zij kreeg kale plekken, zo heftig.
Ik weet als geen ander hoe het is om je haar te verliezen. Door chemo was ik ook kaal en haarwerken zijn inderdaad ontzettend duur. Ik heb er toen zelf eentje moeten kopen. Wel erg fijn dat jij haar wil helpen. Ik hoop dat ze voldoende geld binnenhaalt om een mooie pruik te kopen, want dat verdient ze!
Heftig! Het lijkt mij heel naar om zo je haar te verliezen.
Wat goed om het taboe rond deze aandoening te doorbreken.
Je hoort er zo weinig over dat je haast denkt dat het niet bestaat.
Mooi initiatief.
De auto-immuun ziekte kende ik nog niet. Vervelend voor Marloes toch wel goed dat ze naar dagbesteding gaat. Ik begrijp dat de ziekte onzekerheid kan veroorzaken. Sterkte❤️
Inderdaad, heel erg goed om het taboe hierrond te doorbreken. Knap dat ze er zo openlijk over praat 👌.
Wat knap en goed van Marloes dat ze open is over haar ziekte en om hulp vraagt. Ik hoop dat ze voldoende geld ophaalt om de pruik die ze graag wilt te kopen.
Heftig! Ik had hier echt nog nooit van gehoord. Alleen daarom is het al goed om je verhaal te doen, want ik ben vast niet de enige. Snap dat je een drempel over moet, maar daarmee help je niet alleen jezelf, maar ook zoveel anderen. Sterkte, Marloes!
Wat goed dat je dit deelt zodat meer mensen er begrip voor krijgen. Het zou ook goed zijn als dit bij veel meer mensen bekend wordt.
Wat goed dat je hier aandacht aan besteed. Weinig mensen kennen deze ziekte
Wat een verhaal! Ik vind het zo bijzonder om te lezen en heel hoed dat je hier aandacht aan besteed.
Ach.. wat sneu! Dit lijkt me echt verschrikkelijk, als meisje/ vrouw zijnde en dan zo jong. Mijn haar verliezen lijkt me echt heel erg. Mijn zwager heeft ook alopetia. Die gaat ook vaak heen voor een haarstukje van echt haar..